Humeur à 100% avec Algie Vasculaire de la Face.

Même si ça pique toujours aussi fort… (#douleur)

Wikipedia raconte que les Américains la surnomment cyniquement the Boss Headache (le mal de tête du patron) … Des références sont demandées !

L’algie vasculaire de la face (AVF) est une forme aigüe de céphalée essentielle. Il s’agit d’une maladie neurologique rare qui touche à la fois les nerfs et les vaisseaux.

Historique

Les premières descriptions de cette maladie remonteraient au XVIIe siècle. Ses appellations sont plus que diverses : migraine rouge, névralgie sphénopalatine de Sulder, érythroprosopalgie, névralgie ciliaire, syndrome du nerf nasal de Charlin, névralgie vidienne, jusqu’à la céphalée histaminique décrite en 1940 par le Dr Horton,… Au cours des années 50, le Docteur Kunkel mit en évidence la caractéristique des crises à êtres groupées dans le temps, d’où l’expression anglo-saxonne cluster headache.[1]

Un Bug Personnel Connu

Cette céphalée est un bug que j’ai déjà croisé en 2007, 2008 et 2010 selon quelques archives Flickr et les traces numériques laissées dans le fichier urgences de l’Hôpital de la Riboisière…

Difficile de se livrer à une autodescription de douleur. Aucune volonté de faire pitié. Sachez que je me sens vraiment chanceux d’être bien diagnostiqué et suivi. Et que la douleur et tous les inconvénients de cette céphalée se vivent et ne sont pas si extraordinaires. Ce mal de tête est sans danger et s’endure facilement avec quelques trucs désormais connus. Je tiens juste ici à relater une expérience vécue pour aider ceux qui pourraient vivre des symptômes similaires et les inviter au diagnostic.

Passage dur, mais le moral est bon. Période déjà vécue et je me sens tout à coup bien moins seul avec un paquet de ressources sur le réseau : cette maladie sévèrement sous-diagnostiquée toucherait une personne sur 500, ³⁄₄ hommes plutôt jeunes (âge moyen de début : 20-40 ans).

La méchante bête est revenue me chahuter la tête la semaine dernière. Les premières sensations de douleurs sont apparues après consommation d’un seul petit verre de Bandol. Dans des circonstances dénuées de tout stress : dîner avec Vincent sur la merveilleuse terrasse du Funiculaire de Saint Hilaire du Touvet après une journée délicieuse de vol libre…

Depuis mercredi, les crises se font de plus en plus fréquentes et s’enchaînent au quotidien. Actuellement en période de surrégime, j’en suis à une moyenne de 4 crises par jour assorties de phases de douleurs insupportables.

Les Causes ?

Les causes demeurent toujours inexpliquées. Dans 7 à 10% des cas, la maladie serait génétique. Il semble plus qu’avéré qu’une certaine consommation d’alcool et de tabac puisse me transformer en sujet à risques…

Le Ressenti : Infernal !

Chaque mal de tête semble avoir son « pattern ». Le scénario de la montée de la douleur est le même. La bête neuronale n’hésite pas harceler à tout moment : de jour comme en plein sommeil (réveil pas cool et les nuits sont courtes…). Ça ressemble à un orage. Sant traitement antidouleur, cela donne un premier « courant ascendant » entre cinq et quinze minutes avec une douleur de faible intensité. Suivi d’une phase intense : montée de douleur très rapide que je rêverais de dessiner. Durée : entre une et deux heures. Puis phase de descente pouvant se diminuer ou s’éliminer avec le sommeil.

Si je savais dessiner, ça ressemblerait durant les premières minutes à une averse de gros clous se plantant tous délicatement un par un dans le palais à droite. Puis une montée de l’orage s’ensuivant de sensations d’éclairs. Mitraillette de petites flèches électriques venant se planter sur la joue. L’oeil droit devenant tout rouge après de bons coups de pic à glace. Et pour le bouquet final, l’enclume sur toute la face droite jusqu’en haut de la tête…

En fin de parcours, le mal de tête est suivi par un sentiment d’exaltation et d’énergie.

Pour être plus précis sur les termes, les toubibs parlent d’une atteinte du nerf du trijumeau qui innerve l’oeil, le nez, la bouche et la tête. Et c’est la dilatation des artères du cerveau qui provoquerait la douleur.

La médecine estime qu’il s’agit de l’une des douleurs les plus intenses et qu’elle dépasse celle d’une amputation sans anesthésie, d’une colique néphrétique ou encore d’un accouchement sans péridurale

Comment mesurer la douleur ?

Même si la lutte contre la douleur fait partie des priorités actuelles de la médecine, les techniques de mesure (quantifiedself de douleur ?) semblent encore plutôt archaïques. Lors d’une précédente opération en 2004 (pose d’un lambeau pour changement de palais) –étant dans l’incapacité de parler– les médecins me demandaient d’évaluer la douleur avec deux doigts pour leur restituer une note de 1 à 10. Souvenir en passant d’en avoir profité : maximisé la note pour profiter des bons effets de la pompe à morphine !

Malheureusement, et ce n’est pas faute d’avoir essayé, la morphine ne peut rien contre l’algie faciale. Une douleur qui surpasse de loin tout ce que j’ai pu connaître à ce jour !

Montée ordinaire de l’après-midi

17:27 après avoir supporté quelques douleurs très dures, je prends la décision d’une troisième injection d’Imiject. (sumatriptan). Théoriquement, la limite maximale est de 2 injections par jour… La douleur prend le dessus sur la décision. Attention, à ne pas faire !

17:37 atténuation et extinction de la douleur. (Durée moyenne 10 minutes.)

En attendant la suivante…

Quels traitements ?

Selon la Docteure Anne Ducros, seuls deux traitements ont une efficacité prouvée et une AMM dans cette indication : le Sumatriptan injectable en sous-cutané §6mg SC) et l’oxygène pur.

Bon nombre de patients croisés et entendus sur les forums sont unanimes. L’imiject est le médicament miracle (Sumatriptan 6mg/0.5ml) et vraiment remarquable : une auto-injection, puis la douleur s’efface au bout de 15 minutes. Soulagement total, avec une légère impression d’être un peu K.O. Le seul hic, la dose maximale est bridée à 2 injections par 24 heures.

Compte tenu du nombre de crises par jour et dépassant de loin ce quota de 2 injections, je compte tester les bouteilles d’oxygène qui améliorent les crises dans 85% des cas. La toubib m’a prescrit des sessions de 12 litres par minute pendant 20 à 30 minutes. Un seul inconvénient : l’appareillage est lourd et se prête moins à une configuration nomade ou voyage.

Quand aux autres traitements, que ce soit l’aspirine, les anti-inflammatoires et autres antidouleurs puissants comme les cachets de morphine, j’ai déjà essayé. Définitivement inefficaces.

La Piste Fentanyl : 80 fois plus fort que la morphine !

Lu dans Wikipedia que la recherche antidouleur s’oriente sur des pistes de prescription du Fentanyl (40 fois plus fort que l’héroïne) ayant un potentiel analgésique équivalent à 80 fois celui de la morphine… Qui aurait essayé d’autres opiacés ?

L’Algie Faciale : une maladie qui ne semble pas évoluer ?

Après un rapide entretien avec la charmante Diane Concescu, permanente dans le service Céphalées de la Riboisière et parcouru rapidement quelques rapports et autres forums santé médecine, les recherches sur la maladie n’ont pas semblé évoluer depuis 2010. Aucun traitement préventif ni curatif n’a été mis au point à ce jour.

Si vous ressentez les mêmes symptômes…

Pour ceux qui vivraient ces symptômes, le site de l’AFCAVF, l’Association Contre l’Algie Vasculaire de la Face peut être recommandé avec quelques bonnes ressources générales.

Si vous ressentiez de telles migraines, évitez les médecins généralistes qui par expérience ont une totale méconnaissance de cette maladie et des prescriptions. En cas de crise, foncez directement aux urgences d’un hôpital spécialisé sur les céphalées pour un premier diagnostic et l’administration d’antidouleurs comme l’Imiject. Un médicament encore très cher, remboursé par S.S. avec une ordonnance « bleue » réservée pour les « produits d’exception ». (Coût août 2014 : injecteur + 2 seringues prédosées à 53.34€ / Recharges de 2 seringues prédosées : 50.89€)

Coup de Chapeau à la Riboisière (Urgences Céphalées)

Ce post s’adresse tout particulièrement au personnel permanent de La Riboisière pour l’accueil de jour vécu hier : rapide, efficace et connaisseur. (Évitez –autant que faire se peut– d’y passer la nuit faute de personnel compétent.)

La prestation de jour y est remarquable : - Accueil paperasse avec prise en charge rapide aux urgences sous lampes noires. - Diagnostic et vérification de routine : pression, température, ECG - Passage chez le toubib : diagnostic et shoot. - Prescription immédiate, assortie d’une première infiltration dans le cou d’Altim (corticoïde) à renouveler 2 fois cette semaine. - Traitement de fond à l’Isoptine (le vérapamil qui n’avait rien donné en 2010) a pour vocation d’espacer les crises.

Hors Service jusqu’au lundi 18 août

Toujours dans l’espoir de pouvoir partir en vacances avec une valise bourrée de recharges d’Imiject… En attendant, je bosse entre deux crises. Apprentissage en cours du JavaScript chez CodeCademy, tâches de ménage et vie monacale. 0 gramme d’alcool , 0 sortie et régime alimentaire sans gras. Pas trop d’ordinateur, plein de petites siestes pour contrer les nuits sans sommeil, alternance de petites tâches manuelles et mentales en mode pomodoro pour passer le temps entre les crises.

Toutes mes excuses pour les annulations de rendez-vous et les non-réponses aux messages. Sonnerie du téléphone coupée, protocoles de communication sur off, je serai définitivement H.S. pour tout motif professionnel jusqu’au 18 août. (En cas d’urgence, merci de me laisser un SMS).

Et rassurez-vous, le moral est au plus haut pour revenir confiant et reposé dès la rentrée sur les terrains de jeux de l’indiewebcamp. Top of mind de rentrée : prendre soin de moi, trouver un peu d’aide chez les collègues pour parvenir à envoyer quelques premières webmentions !

Love et belles vacances à tous les amis.

Liens ressources (à compléter)

• [1] : Migraine Montréal
• FAQ de l’AFCAVF
• L’Algie Vasculaire de la Face par Wikipedia
• Algie vasculaire de la face et autres céphalées trigémino (DES Neurologie - Dr.Anne Ducros, 2010-06-10). Format PDF. Quelques bonnes slides sur l’efficacité des traitements.
• Algies Faciales - Figaro Santé